A minha mãe já não sabe o que fazer para que o meu pai tome os comprimidos para as dores, por causa da queda da cama. Primeiro a minha mãe deu-lhe o comprimido na boca, ele bebeu imensa água, mas o comprimido continuava lá. Depois a minha mãe dissolveu o comprimido em água e também em sumo e ele disse sempre que era amargo. Lá conseguiu que ele bebesse um pouco de café, mas também não bebeu na totalidade. Eu queria dizer à minha uma maneira, mas também não sei. Se pelo menos eu estivesse mais perto deles para também tentar. Ou se conhecesse alguém em situação semelhante que me pudessedar uma ideia para que isto resulte...
quinta-feira, 30 de dezembro de 2010
Poema: Alzheimer
Encontrei o poema que se segue num blog The Chess Lover. Não sei quem é o autor, gostaria de deixar um comentário a pedir autorização para o publicar neste blog, mas não consegui deixar o comentário. Espero que o autor não se importe, pois o poema é lindo, e diz-me muito. Quem tem amigos ou familiares com Alzheimer de certo que o entenderá!
Alzheimer
O que vê não sente,
E o que sente quer ver,
O que imagina quer viver,
E o que vive só faz sofrer.
O que sou é uma miragem
E uma miragem é o que enxergo,
Quando vou, quando chego,
Quando olho para uma simples paisagem.
Para onde olho nada recordo,
E o que recordo mal sei quando o esquecerei,
Será repentino, não repararei,
Sinto o vazio quando acordo.
Quando acordo penso,
E do que ainda me lembro sorrio,
Deste profundo sonho imenso,
A minha vida imaginária crio.
Da minha real vida já nada sei,
Nem quem sou nem quem amei,
A mente apagou-se como uma vela a arder,
E ninguém a voltará a acender.
O passado é uma réstia de sanidade,
O presente apenas um dia mais,
O futuro uma estrada sem piedade
A minha vida, um porto sem cais.
terça-feira, 28 de dezembro de 2010
Não há maneira de o fazer tomar os comprimdos
As coisas não estão fáceis para os meus velhotes. Desde que o meu pai caiu da cama, que ele se queixa com dores. Já foi duas vezes ás urgências, onde na ultima fez um RX e segundo o médico não tem nada partido. Tem uns comprimidos para tomar, mas a minha mãe não consegue que ele os tome, pois ele recusa-se a tomá-los!Ela já tentou de várias maneiras, mas é muito complicado. Não adiante explicar que os comprimidos são para ele ficar melhor , ele não entende. Com estas dores, esta semana não tem ido ao Centro de Dia, pois não consegue fazer viagens sem se queixar das dores. A minha mãe é que tem estado sempre a cuidar dele. O tempo também não ajuda. Está muito frio, e ele quer ir à rua, quer ver a horta...e não convém nada sair de casa com este tempo...
Haverá algum apoio para estes casos? Qualquer coisa, como apoio ao domicilio? Eu acredito que com a mudança da estação as coisas melhorem um pouco, mas agora está mesmo difícil...
segunda-feira, 27 de dezembro de 2010
A Doença de Alzheimer será hereditária?
Esta é uma questão que ultimamente me tem preocupado. Pelo que tenho pesquisado, pode ou não acontecer. Assusta-me um pouco. E talvez por pensar muito nesta questão da hereditariedade, já ando a anotar as minhas tarefas numa agenda com receio de me esquecer de algo importante. Já cheguei a voltar atrás por não me lembrar de ter fechado uma janela; muitas vezes chego ao trabalho e não me lembro de ter passado por determinado local que fica no caminho. Mas como me têm dito, é psicológico!!!
Encontrei a seguinte explicação do site ALZHEIMER PORTUGAL :
«A Doença de Alzheimer é hereditária?
Não existe um gene específico responsável por todos os casos da doença de Alzheimer.
Todos podemos, a determinado momento, desenvolver a doença.
Num muito reduzido número de famílias, a doença de Alzheimer é causada por um problema genético e hereditário, conhecido como a doença de Alzheimer familiar.
Neste tipo de famílias, a doença desenvolve-se, normalmente, entre os 35 e os 60 anos.»
domingo, 26 de dezembro de 2010
A FRASE DO ANO 2010
"No mundo actual, investe-se cinco vezes mais em medicamentos para a virilidade masculina e silicones para as mulheres do que na cura do Alzheimer. Daqui a alguns anos, teremos velhas de mamas grandes e velhos com pénis duro, mas nenhum se recordará para que servem".
Pelo prémio Nobel da Medicina, o Oncologista brasileiro Drauzio Varella
As imagens exibidas neste post, foram retiradas da internet
Uma reportagem sobre Alzheimer na TVI
Reportagem «Às vezes sou eu» TVI
Vi esta reportagem no dia em que passou na TVI, e já a revi no Site. Apesar de ser muito triste, penso que aprendi mais umas coisas sobre a doença. Tenciono rever mais vezes, pois há sempre um pormenor ou outro que me escapa.
sábado, 25 de dezembro de 2010
Neste dia de Natal
Hoje, dia de Natal, fui com o meu marido e o meu filho almoçar a casa de meus pais. Desde há dois anos para cá que a minha mãe já não faz o almoço de Natal onde reunia todos os filhos e netos. Mesmo assim, resolvemos ir até lá e levei o almoço já feito.
Ainda cheguei cedo e o meu pai não estava acordado. Momentos depois ouvimos ele chamar pela minha mãe (dela e do nome , ele nunca se esquece). Ainda ouvi ele dizer à minha mãe que queria se ir sentar ao sol - e estava a chover imenso! A minha mãe trouxe-o do quarto e eu fiquei a aguardar na cozinha. Estava com muito receio que ele não me reconhecesse, pois já não os visitava acerca de dois meses. Como já lhe custa muito caminhar, vinha com uma bengala e a minha mãe ainda puxava por ele. Quando me viu, parou, deu um sorriso lindo e chamou pelo meu nome. Deu-me dois beijinhos e um abraço. Nesta altura só estava eu por perto, mas depois também pediu um beijinho ao neto e cumprimentou o genro. Depois ainda me falou dos cães. Por momentos a Alzheimer parecia não estar ali.
Na hora de ir embora, quando me fui despedir, ele disse-me:“ então já vais embora!? Mas para a semana vens cá outra vez, não é?” Acenei a cabeça que sim, mas na verdade, não devo de ir. Eu gostaria de poder ir mais vezes. Hei-de arranjar uma forma de ir mais vezes, porque percebi que é o que ele quer. Deve sentir falta de ter os filhos por perto.
quinta-feira, 23 de dezembro de 2010
Ele caiu da cama
A minha mãe contou-me que durante a noite, ele caiu da cama. Eles estavam os dois sozinhos e não foi nada fácil levantá-lo! Na minha pesquisa li que há umas barras para colocar nas camas de forma a proteger das quedas. Não faço ideia de onde isso se vende nem a que preço, ainda tenho de procurar.
Agora também deu para não querer tomar banho, para não se querer despir. Felizmente é no Centro que ele também toma banho. Já é bom ter este apoio. Mas infelizmente não chega!
Ele pensa muito em trabalho...
O meu pai começou há pouco tempo a ir durante o dia para um Centro de Dia, de forma a que a minha mãe assim possa descansar mais um bocadinho. No inicio resultou muito bem. Muitas vezes o meu pai acordava às 6h da manhã, preocupado com as horas para se despachar para ir para lá! Ficava ansioso para ir. Mas agora está muito frio, e ele já não tem a mesma vontade! Ontem ele disse assim á minha mãe: " Se não fosse a gente precisar tanto do dinheiro, hoje não ia, está tanto frio. E fartamos-nos de trabalhar e ninguém nos paga"! Eu penso para comigo:será que ele pensa que vai para o trabalho?!Ele vai numa carrinha, e a viagem ainda é longa, ele chega cheio de dores nas costas!
Está tudo muito complicado...
quarta-feira, 22 de dezembro de 2010
Por vezes ele diz coisas engraçadas
Apesar da minha mãe já andar super cansada por cuidar do meu pai, por vezes os "disparates" que ele diz fazem-na rir! E depois quando, ao telefone ela me conta, nós achamos graça. Eu ainda não assisti propriamente a um dessas momentos, porque estas "alucinações", ele tem as quase sempre durante a noite.
Umas vezes os seus disparates são engraçados, outras vezes nem tanto. Muitas vezes durante a noite ele quer ir para a rua, ou diz que não almoçou ou que não jantou. A minha mãe tem de esconder a chave da porta para ele não sair, outras vezes abre-lhe a porta para lhe mostrar que é mesmo noite.
Eu cá já cheguei a uma conclusão: é melhor concordar com ele, nem que seja um grande disparate, se o confrontamos ele fica mais irritado!
Recordar
Uma coisa que me faz bem recordar no meu casamento é que o meu pai nesse dia estava todo feliz e levou-me na passadeira vermelha de braço dado ao altar. Nessa altura ele estava tão bem. Certamente ele já não se recorda desse momento...
Quando nasci, ele já tinha chegado aos quarenta anos, mas felizmente este momento foi possível concretizar.
terça-feira, 21 de dezembro de 2010
Da minha pesquisa sobre Alzheimer
Alzheimer não tem cura. Porém, o tratamento iniciado cedo pode atrasar a perda de memória em vários anos. Começar o tratamento cedo quer dizer logo nas primeiras manifestações de perda e memória. Achar "que é coisa da idade" não é bom. Não se esqueça também que a partir dos 60 anos, as Depressões e Psicoses de difícil tratamento podem ser um prenúncio de Alzheimer.
Doença de Alzheimer
1) Definição:
Alzheimer é uma doença degenerativa cerebral, que provoca perda de habilidades como pensar, memorizar, raciocinar. A doença é progressiva e inicia-se mais frequentemente após os 65 anos.
2) A causa é desconhecida.
3) Sintomas: a doença é lenta e desleal. Os sintomas vão aparecendo aos poucos.
- Dificuldade de memória para fatos recentes.
- A memória retrógrada é a última a desaparecer. Os fatos mais antigos são os que mais demoram a serem "apagados" da memória.
- Dificuldade para executar tarefas rotineiras.
- Problemas de expressão de linguagem.
- Dificuldade com actividades intelectuais, como leitura, cálculos, etc.
- Desorientação para tempo e lugar.
- Incapacidade para o raciocínio abstracto. Por exemplo: " grão a grão a galinha enche o papo", para o paciente, significa que a galinha come um grão de milho de cada vez. Ele não consegue interpretar o sentido figurado desse provérbio.
- Guardar coisas em sítios errados.
- Não reconhece parentes próximos.
- Alterações de humor ou de comportamento.
- Fases de depressão, agitação, psicose, alucinações.
- Mudanças de personalidade, por exemplo irritabilidade, apatia.
- Diminuição de iniciativa e estado indiferente em que fica sentada, deitada, ou andando sem rumo pela casa.
- Incapacidade para executar actos simples, como se vestir e tomar banho.
- Incontinência urinária e fecal.
- A doença pode evoluir entre 2 e 20 anos. Na maioria das vezes a causa da morte não tem relação com a Doença, mas sim com outros factores ligados à idade avançada.
4) Diagnósticos diferenciais:
Existem algumas doenças que podem provocar sintomas semelhantes ao Mal de Alzheimer:
Neurocisticercose (calcificações cerebrais provocadas pela Ténia, ou Solitária).
Tumores Cerebrais.
Hemorragias Cerebrais.
Arteriosclerose.
Intoxicações ou reacções paradoxais a medicamentos.
Atrofia cerebral provocada por alcoolismo.
Síndrome de Korsakoff.
Deficiência grave de Vitamina B.
Hipotireoidismo e anemia graves.
Depressão em pacientes de muita idade. Uma Depressão pode imitar o Alzheimer (antigamente essa Depressão era chamada de Pseudo-demência).
Idem para Psicoses em pessoas de muita idade.
Traumatismos Cranianos e suas sequelas.
5) Exames:
Nas fases iniciais todos os exames inclusive a Tomografia e a Ressonância Magnética podem ser normais. Mais tarde, poderá haver diminuição do volume cerebral, indicando a atrofia. Mesmo o Pet Scan e o SPECT, que medem a actividade metabólica cerebral nem sempre estão alterados.
6) Tratamento.
No início é possível diminuir a velocidade da doença, obter melhora de memória e estabilidade do comportamento (que já teve um parente com Alzheimer sabe como isto é importante).
Actualmente os medicamentos mais eficazes são os Inibidores da Acetilcolinesterase. Anti-inflamatórios e a Reposição Hormonal com estrógenos não são mais usados.
É importante manter hábitos de vida saudáveis, manter o Colesterol e a Glicemia baixos. Tudo indica que Ómega 3, presente no salmão, pode ajudar.
A vida do paciente de Alzheimer e de seus cuidadores fica mais fácil com:
- Ambiente calmo e com estímulos positivos.
- Manter as coisas sempre arrumadas da mesma forma, ambiente conhecido, para evitar desorientação maior ainda.
- Não deixar o paciente sair sozinho (para ele não se perder).
- Vida saudável: não fumar, não beber, fazer caminhadas, ter uma ocupação mesmo que rotineira e repetitiva.
- Exercícios para memória. Por exemplo: palavras cruzadas, contas matemáticas, contar para a família o que o noticiário de TV mostrou, resumir o que leu no jornal, como foi o capítulo da novela, jogos de memória para crianças, etc.
- Manter uma luz fraca acesa à noite. Se o paciente acordar saberá onde está.
- Cartão com identificação, nome e telefone de familiares, etc.
- Tirar objectos de valor da casa. Provavelmente pessoas estranhas ajudarão a cuidar do paciente.
- Retirar tapetes soltos e móveis baixos.
- Barras de segurança na casa de banho e ao lado da cama.
- Cadeira plástica para o chuveiro
- Esmerar na higiene, inclusive oral.
7) Para a família do portador de Alzheimer:
A Doença de Alzheimer não afecta apenas o paciente mas também suas pessoas próximas, que se desgastam grande em termos emocionais, físicos e financeiros.
Repetir muitas vezes os pedidos mais simples, ajudá-lo a se vestir, se lavar, se alimentar, é muito cansativo.
Mesmo cuidadores profissionais (empregadas bem treinadas, enfermeiras, acompanhantes) correm o risco de ficarem esgotados.
Organize bem os turnos, rodízios, feriados, férias. Não tem sentido todos os cuidadores ficarem cansados ao mesmo tempo.
Uma velhice bem mais digna para os pais
O meu pai até agora, sempre me tem reconhecido. Nem quero pensar que pode chegar o dia em que ele não se lembre de mim, uma vez que vivo longe e estou pouco com ele. Ele pergunta por mim à minha mãe. Sei que ele deve ter saudades minhas!
Quem me dera ser rica, ter uma casa enorme, onde pudesse ter os meus pais comigo, para além de poder pagar a alguém bem formado que estivesse também a cuidar dele. Se eles trabalharam uma vida inteira e criaram os filhos, tinham direito a uma velhice bem mais digna.
Mas como, não somos ricos, temos de tentar fazer com aquilo que temos os possíveis para lhes darmos todo o apoio. Lamentavelmente, e que eu tenha conhecimento, o Estado não ajuda.
Gostava que o Estado desse apoio domiciliario, colocando profissionais especializados na doença a visitar estas pessoas, principalmente durante a noite, já que de dia o meu pai costuma ir a um Centro de Dia.
segunda-feira, 20 de dezembro de 2010
Ida ao médico
Quando o meu papie (pai) foi pela primeira vez ao médico, já se atrapalhou um pouco a responder às perguntas que lhe eram feitas. Depois de fazer alguns exames foi-lhe diagnosticado a doença.
Entretanto, os comprimidas que lhe foram receitados, ele recusava-se a tomá-los. Muitas vezes a minha mãe pensava que ele os tinha tomado e depois encontrava-os no chão em algum canto da cozinha. Mais tarde ele deixou de tomar os comprimidos e passou a usar um selo nas costas. Este selo substitui os comprimidos. Esta medicação fica muito cara. Mas pelo menos sabemos que ele está a fazer a medicação...
Evolução da doença
Comecei a notar depois em pequenos pormenores que demonstravam que o meu pai não estava bem. Cheguei a falar em Alzheimer à minha mãe, mesmo antes do meu pai ir ao médico.
O meu pai chegava a perguntar por pessoas que já tinham falecido... Por exemplo um sobrinho dele. Ele disse: " Já há tanto tempo que não vejo o J."! A minha mãe respondeu-lhe que ele tinha morrido. Ele disse : " e porque ninguém me contou nada!" E o meu pai tinha inclusive ido ao funeral!
Desde há dois anos para cá que se nota a evolução da doença. Pelo que a minha mãe me conta, o pior é mesmo a noite. Ele acorda e parece que está no passado. Ele fala como se vivesse em outra época. Pede coisas; quer comer, quer ir para a rua; tem sempre trabalhos para fazer! Depois, não deixa a minha mãe dormir, e ela fica cansadíssima.
É uma doença tão injusta!
sexta-feira, 17 de dezembro de 2010
Primeiro sinal...
O primeiro sinal, para mim que me fez pensar que o meu pai não estava bem, foi ele se ter perdido. Um caminho que lhe era bastante familiar. Muitas pessoas diziam: "Ah enganou-se"! Eu fiquei a pensar naquilo, mas na altura não fiz nada!
quinta-feira, 16 de dezembro de 2010
Apresentação
Nem sei bem como começar. O meu pai tem Alzheimer há cerca de quatro anos. Os meus pais já são velhotes, vivem numa aldeia e sempre viveram do que a terra dá. Eu sou a terceira filha, vivo longe, os meus irmãos vivem mais perto. Mas todos trabalhamos. A minha mãe já está cansada, pois os seus oitenta anos já lhe pesam e muito.
Eu procuro apoios, ajudas. O estado infelizmente não ajuda e o dinheiro é mesmo pouco. Vou tentar preservar um pouco a nossa identidade, mas preciso de falar com alguém sobre isto, quem sabe se existirá alguém com as mesmas preocupações. Pretendo contar como tudo começou. Desta vez fica só a apresentação.
Fim
É tudo por aqui! The End
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Hoje foi o dia que me foi possível visitá-lo, pois amanhã estarei de serviço. Hoje a minha mãe foi comigo. Fomos só as duas! Ele estava se...
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Hoje de manhã liguei para o lar onde o meu pai está. A cuidadora estava justamente a cuidar dele, e ao telefone disse-lhe:" Olhe está a...



